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福建省首个!泉州罕见(特殊)病患者关爱中心成立


【资料图】

7月4日,据福建省卫生健康委员会官网公布,泉州罕见(特殊)病患者关爱中心于7月1日成立,旨在为罕见病患者带去更多福音和关爱,减轻他们的负担。

中国罕见病联盟数据显示,我国现有各类罕见病患者2000多万人,按人口比例估算,泉州市约有13.2万名罕见病患者,且以每年1%的速度增长。面对日益庞大的罕见病患者群体,保障用药的步伐也在持续加快。

泉州市医疗保障和医疗救助协会会长蔡思红在成立现场介绍,此次协会推动建立的泉州市罕见(特殊)病患者关爱中心,是福建首个罕见(特殊)病医患交流平台,旨在推进区域罕见(特殊)病学术交流及学科建设,逐步建成科普宣传、早期筛查、康复义诊、救助帮扶、随访服务全流程体系。接下来,关爱中心还将重点关注儿童在内的多个特殊人群,不定期开展关爱活动,进一步健全重特大疾病医疗保障机制。

责编:谷雨微

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